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Alta qualità di vita nonostante la malattia molto severaI pazienti con la sclerosi di laterale amyotrophic (ALS) sperimentano astonishingly un'alta qualità di vita. Questa malattia conduce alla debolezza muscolare progressiva ed il decorso clinico è sempre mortale. Nonostante la perdita continuamente aumentante di controllo, gli studi hanno effettuato da Birbaumer ed altri (T? bingen) e Ludolph ed altri (Ulm) e segnalato nell'edizione corrente di Deutsches? il International del rzteblatt ha indicato che molti pazienti di ALS sono soddisfatti con le loro vite. (Dtsch Arztebl Int 2008; 105 (23): 397-403) http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=60459 Gli autori hanno indicato che la qualità di vita dei pazienti di ALS non dipende dalla severità delle loro limitazioni fisiche. In opposizione, è stato trovato che i pazienti che devono essere dati la respirazione artificiale sono soddisfatti dei pazienti per quale questo non è necessario. Anche se un osservatore esterno avrebbe invitare i pazienti di ALS ad essere depresso, poichè la malattia è così seria, questo era soltanto l'argomento per 10% dei pazienti. Ciò significa che la proporzione di disordini depressivi è soltanto un po'maggior di nella popolazione generale. In considerazione della discussione pubblica sull'eutanasia e sul suicidio aiutato, gli autori lo ritengono essenziale che ci dovrebbe essere un'indagine scientifica sulla qualità di vita, come veduto dal paziente. Gli studi presenti indicano che la qualità di vita dei pazienti con una malattia degenerante mortale necessariamente non deve differire da quella degli individui sani. In un editoriale accompagnante, il professor Hans F? il rstl precisa l'importanza di questi studi per la discussione sulle misure per ridurre la vita. Questi potrebbero più non essere giustificati semplicemente dicendo che il paziente ha dovuto essere liberato dalla sua sofferenza. F? il rstl ha commentato che la sofferenza è veduta dall'osservatore e non ha ritenuto dal paziente. ###
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