Newswise -簡単な健康の調査からの実験薬のDNAまたはテストの詳細解析に医学研究の調査に、加わる毎年、数十万人のアメリカ人のボランティア。

しかし参加が終わった後何が起こるか。 多くの場合、ボランティアは研究者から調査が明らかにしたものをについての聞かない。 しかし他の調査はボランティアを、時事通信かウェブサイトによって知らせておくための特別な努力をする。

科学の薬のジャーナル公共図書館で最近出版される問題の新しい検討は調査の結果があるbioethicistsによってある結果の共有の潜在的で否定的な心理的な結果についての心配を上回ることを関係者の欲求がへの知っていることを提案する。 それが悪いニュースである時でさえ、ほとんどの調査のボランティアは知りたいと思う。

従って、すべての医学の研究者は彼らの研究にとても重大であるボランティアと彼らの結果について伝達し合うための努力をするべきであるか。 彼らがそうすることを試みれば」倫理的な、privacy-related、財政または記号論理学どんなハードルが「努力を複雑にするかもしれないか。 実際にそれらをひっくり返すことができ臨床研究結果を何人かのボランティアと共有するか。

そのような質問は医学生および生命倫理プログラムメンバーデイヴィッドShalowitzミシガン州立大学によって書かれていた、およびフランクリンミラー、健康のある国民の協会の生命倫理の部門のPh.D。、演説する新しいペーパーで。 研究は公人生活の倫理のためのからのU-Mの大統領のInitiative補助金によって資金を供給された。

ペーパーは結果の共有の潜在的で肯定的で、否定的な影響の論評を含むこの問題の知識の景色を、見直し、研究の欲求そして反作用を評価した調査からのデータは特定の臨床試験で自ら申し出る。

全体として、記事は言う、よりよいデータは研究のボランティアと調査の結果を共有することの詳細で必要である。

「それは組合せである」、主執筆者Shalowitz言う。 「私達は関係者は総計の調査の結果へのアクセスがほしいと思うと、そして彼らの生命への関連性を」。有すればそれ程ではないにせよ彼らの個々の結果を知りたいと思うと圧倒的に見つけた

例えば、特定の病気と関連している遺伝子を捜す調査のボランティアは個々の遺伝テストが明らかにしたものを調べる機会を認めるかもしれない。 そして彼らは全体の調査が見つけたものの学習に興味があるかもしれない。

しかし同じ調査の他の人々は特定の病気を開発する高いリスクを有することを調べることの恐れのための彼らの個々の結果を、知りたいと思わないかもしれない。

この問題の両方の論評そして調査で見つけられた著者がShalowitzは言ったり、費用研究のボランティアに連絡し、それらへ試験の結果を示すだった最大の難関の1つ。

素人の言語の総計の結果を示すことは困難、彼が何百またはたくさんもの関係者の大きい調査で非常に労働集約的である場合もある各ボランティアのために個々のレポートを準備することとして、注意するようにない。

それから個別テストの結果について心配すれば例えば「言われたことをについての倫理的な問題のかどうかおよび関係者に電話によって研究者と伝達し合う方法を提供する方法をまたは電子メールがある。

そして、個々の結果また更に総計の結果を知り単にたいと思わない人のため意図的に離れることのためのシステムは必要である。

これらの考察は研究者が彼らの調査の最も早い計画の間に関係者コミュニケーションを考慮すればと演説するかもしれない、資金の要求を含んで、Shalowitzは言う。

NIHおよびローカル制度上の審査委員会が各調査の提案の一部としてそのようなコミュニケーションのための計画を要求することであって多分そのような努力を促進できるスタッフを提供すれば研究者を、彼加える非常に助ける。

この問題へのボランティアのついに、著者は言う、研究のボランティアに、および実際の応答連絡するための最もよいアプローチのより多くの研究は、必要である。

「組織的評価がすることができるようにこれらの範囲を測定する標準的な方法を開発する必要性が」言うShalowitzをある。 「私達はまた関係者を研究するためにデータを伝える最もよい方法のよりよい評価を必要とする。 私達はそれらを支持するために要求がデータなしで結果を共有する利点そして危険について」。なされている現状を変える必要がある

ミシガン州立大学の臨床研究の試験に参加のより多くの情報のために、U-Mを従事させるウェブサイト、www.umengage.orgを訪問しなさい。

参照: PLoSの薬2008年5月13日
http://medicine.plosjournals.org/perlserv/?request=get-document&doi=10.1371%2Fjournal.pmed.0050091

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